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Vivien和她的Tobii C12

文章來源:Tobii 作者:Frank 發布時間:2013年05月15日 點擊數: 字號:

看見一個人的生活變得更好,是護理者的最終目標。Chris是一名社會福利工作者以及殘疾兒童護理者,已經幸運地成為第一個體驗該過程的人。所有一切都是在他開始在矯正教育的育幼院工作時開始的。

在這里,他被介紹了解了輔助交流理念以及Tobii軟件和輔助性溝通(AAC)設備。他還被介紹認識了一個名為Vivien、患有雷特氏綜合癥的三歲半女孩,她的成功故事將給其他患同樣病的兒童帶來鼓舞。 

什么是雷特氏綜合癥?

雷特氏綜合癥是一種幾乎是女孩獨有的遺傳性障礙。在正常出生和最初的正常發育后,發育在6個月至18個月之間停止。兒童通常出現心不在焉的癥狀,開始失去手的運動功能,最后甚至會失去說話的能力。盡管該疾病還鮮為人知,但是不能治愈,患有雷特氏綜合癥的兒童能做到和理解很多,但是很不幸,由于基因突變無法產生用于正常腦部發育所需要的蛋白質,因而無法表達。

發現AAC

Chris從未打算要成為輔助性溝通(AAC)領域專家,但是在育幼院工作之后,他被介紹認識了許多患有雷特氏綜合癥的兒童。他還被介紹了解了該育幼院內一些被診斷為患有雷特氏綜合癥的兒童所使用的原始、切換通訊設備。

當他發現一個雷特氏綜合癥兒童支持機構后,便向輔助交流領域邁進了一大步。

Chris說:“我在該機構學到了很多并發現了我的支撐點——AAC。我還通過該機構認識了Vivien。Vivien年僅三歲半,患有雷特氏綜合癥。當我認識她時,她還從未體驗過輔助交流,但是她的父母很感興趣?!?/P>

Vivien的母親Stephanie 說:“我們在Vivien 被診斷患有雷特氏綜合癥幾周后,通過雷特氏機構與Chris取得聯系。他告訴了我們關于另一個患有雷特氏綜合癥的女孩Marla的許多情況,他曾擔任她的助教。所以我們便請他指導我們和Vivien使用AAC設備?!?/P>

Chris開始一步一步地介紹Vivien認識符號卡片并熟悉技術,盡管她所處的階段不容樂觀,經常描述為“哭鬧階段”,但是這種情況卻明顯地減少。很快,她便需要學習更多 。因此他便為Vivien通過了一臺帶觸摸屏的筆記本電腦。

Chris 說:“然后我們使用Tobii Communicator演示測試Vivien想要說的一切。她很快便明白了如何使用筆記本電腦,并開始對一切可能的事物發出指令,不管是吃的、喝得還是玩的?!?/P>

Stephanie說:“Chris為Vivien制作了第一個頁面設置,然后我自己制作了一個。隨后他和一個特教老師 Marie(他也是一個ISAAC成員)。

Vivien的進步很快,但是不久之后,由于疾病的發展,她的運動技能開始惡化,觸摸錯誤的符號成為她受挫的來源……

鼓舞

在很短的時間內, Vivien已從Tobii C12獲得巨大的收益。它對她而言很容易操作,使她自己在任何時候都能讓別人理解自己。這是一臺能伴隨她一起的設備。此外,她的家人少了許多不開心和受挫感。

Vivien 的母親微笑著說:“Tobii C12并未使我們女兒的生活變得更容易?,F在,我們不得不忍受“傻瓜”、“討厭”和“無聊”等評論。但是,我們對女兒的個性有了越來越多的了解,而我們能夠更好地完成她想要的。她更加滿足、更加愉快,并且能夠自己玩耍、聽音樂或看短片——總之,她的生活變得更獨立、更豐富多彩。”

而對Chris而言,Tobii是一個鼓舞。

“我發現我可以問心無愧地向所有人推薦一款設備。它操作簡單、快速而靈活。我還不知道有哪一款設備比這款設備更好。我現在知道有10個雷特氏綜合癥兒童已經成功使用C12,而其他人現在也正在應用。甚至能夠行走的雷特氏綜合癥兒童,都能毫無問題地使用 Tobii,這使它變得更有趣。”

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